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            中國新聞網-上海新聞
            上海分社正文
            首屆神經母細胞瘤病友見面會暨社群成立大會在滬舉辦
            2021年09月13日 14:21   來源:中新網上海  

                中新網上海新聞9月13日電(湯彥。┤涨,由國內神經母細胞瘤病友社群“神母陽光家園”和病痛挑戰基金會聯合主辦、百濟神州支持的“2021神經母細胞瘤病友見面會暨社群成立大會”圓滿舉辦。來自各地的數十位神經母細胞瘤患兒與家長、兒童腫瘤專家、媒體伙伴等相聚上海,共同見證專業病友社群網絡的創建,并面向全國病友和公眾進行線上直播。

                “神母陽光家園”的成立,旨在為神經母細胞瘤患兒及其家庭提供專業化的信息與互助平臺,攜手各界力量,不斷推動神母細胞瘤疾病診療水平的發展。神經母細胞瘤常被稱作“兒童腫瘤之王”,是嬰幼兒中最常見的一種顱外實體腫瘤,在中國,發病率約為10.1/100萬(0-14歲兒童),每年新發患兒人數約為3000例 。其惡性程度高、疾病進展迅猛且治療難度大,尤其是高危及復發難治的患兒,往往面臨著嚴峻的生存挑戰。但實際上,隨著診療水平的進步,在及時、規范化的積極治療下,神經母細胞瘤患兒也有機會得到適當治療并獲得生活質量的提升。

                因此,促進神經母細胞瘤的規范診治,提升公眾對神經母細胞瘤的認知,減少誤診、錯診,對于患兒尤為重要。然而,在許多罕見病紛紛走進公眾視野的當下,神經母細胞瘤這一“兒童腫瘤之王”卻長期缺乏社會關注,病友家庭往往處于孤單無助的境地。大會上,中國罕見病聯盟執行理事長李林康通過視頻致辭,祝賀神母陽光家園成立,寄語各方攜手為困境中的病友們帶來嶄新的希望。

             

             

                “我們始終相信,病友是解決自身問題的核心力量,今天大家聚到一起,聆聽講座、彼此交流,向公眾發聲,是神經母細胞瘤社群走出困境的堅實一步,期待從本屆大會起,大家診療、用藥、康復上的種種難題將開始改變!敝鬓k方病痛挑戰基金會創始人王奕鷗在發言中,強調了病友自發建立社群團體的重要意義,并結合多年來的經驗,對病友組織如何在發展中“破圈”、構建影響力、推動各方解決問題,進行了詳細介紹,并表示機構將持續支持神經母細胞瘤患者組織的發展。

             

             

                上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒血液腫瘤科主任袁曉軍教授,為現場和線上的神經母細胞瘤家庭介紹了該疾病的診療現狀與突破。她結合臨床病例展示,神經母細胞瘤的臨床表現和治療效果差異極大,容易誤診。如果孩子有骨痛、反復發燒等癥狀應引起足夠重視。對確診的高;純,要經過誘導、鞏固和維持三個階段的系統治療。研究顯示,GD2免疫治療對初治高危和復發/難治患兒的治療有明顯效果,患兒家庭要對孩子走向康復樹立起信心。

             

             

                深圳拾玉兒童公益基金會秘書長李治中博士,作為筆名“菠蘿”的知名科普作家,介紹了神經母細胞瘤科研上的前沿資訊,包括靶向藥治療、放射免疫治療等多個最新方案的進展,分享了海外腫瘤群體的公益倡導經歷,他指出,通過更多醫學手段的問世,疾病的有效治療乃至獲得生活質量的提升已經成為可能,而疾病科研的重大突破,離不開患者群體攜手各方的倡議與推動。

             

             

                百濟神州以“爭分奪秒患者為先”為主題,介紹了公司在推動新藥研發的同時,如何以患者為中心,加快為國內患兒引入新藥的過程。

                百濟神州副總裁劉焰女士對神母陽光家園的成立表示祝賀,并介紹:“百濟神州公司一直關注著兒童神經母細胞瘤領域,我們深刻理解患兒與家庭所面臨的種種挑戰與困境,盡己所能,通過與各方伙伴的共同努力,為國內患兒帶來了新的治療方案。未來,我們將繼續致力于為更多患兒及家庭提供支持與幫助。我們也期待,隨著神母陽光家園的成立,能夠讓神經母細胞瘤患兒得到全社會的更多關愛,群策群力,共同為孩子們打開一片希望的天空!

                圍繞“兒童腫瘤精準治療的機遇和挑戰”,北京兒童醫院的王煥民教授、重慶兒童醫院的王珊教授等多位兒童腫瘤專家和李治中、王奕鷗等嘉賓,針對疾病早期的發現與診治、醫患如何更好溝通、大眾如何支持這一群體等問題,從不同視角進行了探討,讓現場和線上關注的病友家庭受益匪淺。

                神經母細胞瘤患者如經治療后不再復發,則也可以像正常人一樣,順利上學、就業,實現人生的種種可能;顒又,一位代表病友分享了自己患病、接受治療并積極生活的經歷。她的講述,讓參加活動的患兒父母,得到更多信心和動力。

                大會期間,多方嘉賓為病友家長分享行動經驗,并開展賦能培訓、心理工作坊等互助活動。隨著患友組織“神母陽光家園”的成立,這一長期被忽視的群體,如今擁有了可以互相支持、彼此溫暖的患者社群網絡。與會嘉賓一致呼吁,社會與公眾應持續關注這一群體,完善多方共同參與的保障體系,切實為一個個患者家庭帶來前行路上的陽光。(完)

             

             

             

             

             

             

             

             

             

             

             

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            編輯:湯彥俊  

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